لوپوس چیست؟
۱۱ نکته ای که باید در مورد این بیماری خود ایمنی که تصورات غلطی درباره آن وجود دارد
در این مقاله از مجله اینترنتی آرایشی بهداشتی هفتاد رنگ،به شما همه چیز در مورد بیماری لوپوس را خواهیم گفت .با ما همراه باشید .
در واقع بیش از یک نوع لوپوس وجود دارد و تشخیص آن ممکن است مدت زمان زیادی طول بکشد.
ممکن است تا به حال شنیده باشید که لیدی گاگا در مورد الهام آلبوم Joanne خود صحبت می کند
(او از عمه/خاله اش که به دلیل عوارض ناشی از بیماری خودایمنی درگذشت، برای این آلبوم الهام گرفت).
هم چنین ممکن است از گوشه و کنارچیزهایی در مورد لوپوس به گوش تان خورده باشد،
همه چیز در مورد بیماری لوپوس
اما واقعا چقدر در مورد این بیماری نسبتا مرموز و معمایی می دانید؟
طبق بنیاد بیماری لوپوس آمریکا ، لوپوس بیشتر از ۱.۵ میلیون آمریکایی را تحت تاثیر قرار می دهد،
با این حال تحقیقات انجام شده توسط بنیاد لوپوس نشان می دهد ۶۳ درصد آمریکایی هایی که در این مطالعه به عنوان شرکت کننده حضور داشتند،
درباره این بیماری و علائم آن، چیزی بیشتر از نام آن نمی دانستند.
اما نگران نباشید
–اکنون زمان یاد گرفتن است و ما شما را در این مقاله با تمام آنچه که نمیدانید و لازم است درباره این بیماری بدانید آشنا می کنیم.
1.اول از همه، لوپوس چیست؟
لوپوس یک بیماری خود ایمنی است.
از آنجا که علائم آن بیش از شش هفته طول می کشد و اغلب سالها ادامه دارد، در گروه بیماری های مزمن قرار می گیرد.
همچنین می تواند تقریباً روی همه قسمت های بدن تأثیر بگذارد.
در لوپوس ، سیستم ایمنی بدن شما در تشخیص
تفاوت بین پاتوژنهای خارجی (مانند باکتری ها و ویروس ها) با بافت های خودی و سالم دچار مشکل میشود،
که این امرمنجر به التهاب و درد در قسمت های مختلف بدن شما می شود.
این جریان در نهایت می تواند باعث آسیب اعضای بدن به صورت جدی تری شود.
لوپوس در درجه اول خانم ها را درگیر می کند، اگرچه مردان نیز به این بیماری مبتلا می شوند.
خانم های رنگین پوست بیشترمستعد این بیماری می باشند.
هم چنین تعداد کمی از خانم ها نیز در سنین پایین دچار این بیماری می شوند
و با افزایش سن شرایط بحرانی تر و جدی تری را تجربه می کنند
و در نهایت در این گروه از خانم ها میزان مرگ و بیشتری را تجربه می نمایند.
2.بیش از یک نوع لوپوس وجود دارد
اگرچه وقتی ما معمولاً اصطلاح لوپوس را می شنویم تصور می کنیم که این بیماری تنها یک سری علائم مشخص دارد،
اما در واقع چهار نوع لوپوس وجود دارد:
لوپوس اریتماتوز سیستمیک،
لوپوس اریتماتوز پوستی،
لوپوس اریتماتوز ناشی از داروها
و لوپوس نوزادی.
رایج ترین نوع آن لوپوس اریتماتوزسیستمیک است که به اختصار SLE شناخته می شود.
وقتی می شنوید که مردم به لوپوس اشاره می کنند، منظور آنها معمولاً همین نوع بیماری است.
SLE می توانداز خفیف تا شدید، متغییر باشد.
در مرحله بعد، لوپوس اریتماتوزپوستی وجود دارد که محدود به پوست است و باعث ضایعات و بثورات مختلف می شود.
لازم به ذکر است که افراد مبتلا به لوپوس سیستمیک نیز می توانند درگیرمشکلات پوستی نیز شوند.
سپس لوپوس اریتماتوزناشی از داروها وجود دارد که زمانی رخ می دهد که داروهای تجویز شده باعث ایجاد بیماری شبه لوپوس می شوند.
خوشبختانه در این حالت ، علائم معمولاً ظرف شش ماه پس از قطع دارو کاهش می یابد.
سرانجام، یک لوپوس نوزادی نادر وجود دارد که در واقع نوعی از لوپوس شناخته نمی شود.
این اتفاق زمانی رخ می دهد که خانم مبتلا به لوپوس، باردار شود و کودک او در رحم تحت تأثیر آنتی بادی های لوپوس قرار می گیرد.
در برخی موارد ، این نوزادان با مشکلات جدی بیماریهای قلبی به دنیا می آیند.
خوشبختانه ، بیشتر مادران مبتلا به لوپوس می توانند بارداری ایمنی داشته باشند
و نوزادان آنها کاملا سالم به دنیا می آیند.
3.لوپوس واگیردار نیست
لوپوس واگیردار نیست و از طریق آمیزش جنسی نیز منتقل نمی شود.
شما نمی توانید لوپوس را از شخص دیگری بگیرید.
مطالعه ای در مورد دیدگاهها وتجربیات کسانی که با بیماری لوپوس زندگی می کنند نشان داده است
که بسیاری از افراد به دلیل داشتن این بیماری توسط دیگران عیب دار شناخته می شوند
که این امر خود یک تأثیر عمیق بر اعتماد به نفس و حس استقلال آن ها دارد.
نتیجه این تحقیقات این شد که”لوپوس توسط خانواده ها، دوستان و پزشکان، بی اهمیت و پیش پا افتاده تلقی می شود
و یا باورهای غلطی درباره آن دارند و به عنوان یک نقص و انگ به آن می نگرند
که در نهایت موجب می گردد تا بیمار احساستنهایی شدیدی داشته باشد.
به راحتی میتوان دید که درک نادرست از این بیماری درباره واگیر داشتن
و انتقال آن از طریق تماس جنسی منجر به سو تفاهم،
احساس حقارت و انزوا و تنهایی بیشتر بیماران در زندگی شخصی و روابط شان می شود.
احساس حقارت از این بیماری درمیان زنان مبتلا به لوپوس با افزایش میزان افسردگی ارتباط دارد
که همین امر می تواند دلیل محکمی باشد که افرادی که به بیماری لوپوس مبتلا هستند باید اطمینان حاصل کنند
که از نظر اجتماعی منزوی نشده اند و باید مطمئن شوند که در اطراف خود حامی و قدرتمندی دارند
که بیماری لوپوس را درک می کنند.
۴. این بیماری دارای علایم مشابه بیماریهای دیگر نیز میباشد
هر کدام از انواع بیماری لوپوس به طرز متفاوتی بروز می کند و اغلب می تواند
علایم مشابه بیماری های دیگر مانند فیبرومیالژیا یا آرتریت روماتوئید را نیزداشته باشد.
این یکی از مواردی است که تشخیص آن را برای پزشکان بسیار دشوار و سخت می کند.
یک روماتولوژیست و استادیار گروه پزشکی در دانشگاه Langone Healthنیویورک میگوید”لوپوس می تواند
بر روی همه قسمتهای بدن تأثیر بگذارد.
شایعترین علایممربوط به دردهای مفصلی می شود که با التهاباتی مانند
قرمزی ، تورم ، گرما و انواع مختلف بثورات پوستی همراه است که با قرار گرفتن در معرض آفتاب می تواند تشدید شود.
با این حال ، لوپوس همچنین می تواند باعث
التهاب در کلیه ها، اطراف قلب یا ریه ها یا حتی مغز ، ناهنجاری های سلول های خونی و بسیاری از موارد دیگر شود.”
سایر علائم و نشانه های این بیماری شامل بثورات پروانه ای شکل که به عنوان بثورات مالاریا نیز شناخته می شود،
زخم های دهانی، سردرد ، خستگی ، سفید یا کبود شدن انگشتان در هوای سرد ، کم خونی و تب می باشد.
برای مشاهده لیست کامل از علائم و نشانه ها ، به بنیاد لوپوس (Lupus Foundation) مراجعه کنید.
۵- تشخیص این بیماری ممکن است خیلی طولانی شود
از آنجا که علائم لوپوس بسیار زیاد است و می تواند با بسیاری ازعلایم بیماری های دیگر تداخل و داشته باشد
و یا دقیقا شبیه آن ها باشد، تشخیص دقیق آن ممکن است مدت زمان زیادی طول بکشد.
این بدان معنا است که متأسفانه برخی از بیماران مجبورند با یک سری پزشکانی روبرو شوند
که در ابتدا بیماری آنها را تشخیص نمیدهند، یا ممکن است تبعیض قائل شوند و بیماران دیگر را ارجح تر بدانند
و با گفتن اینکه این “تصورات ذهنی آنها است” آنها را از یک متخصص به متخصص دیگری برای تشخیص بیماری شان ارجاع دهند
و آن ها را تحت فشارهای بسیار زیادی قرار دهند.
همه این ها در حالی است که آنها از یک بیماری حقیقی و واقعی رنج می برند که میتواند عواقب بسیار جدی به همراه داشته باشد.
برخی از علائم لوپوس می تواند در بسیاری از بیماری های دیگر مانند خستگی، تب ، مه مغزی و پریشانی و ریزش مونیزدیده شود.
پزشکان ممکن است علل شایع این علائم را به موارد دیگری ارتباط بدهند
، بدون این که حتی به احتمال لوپوس فکر کنند.
طبق آمارهای بنیاد لوپوس، از ابتدای بروز علائم به طور متوسط شش سال طول میکشد تا بیماری این افراد تشخیص داده شود
و این در حالی است که بیشتر از نیمی (۵۵ درصد) افراد قبل از تشخیص دقیق،
نیاز به مراجعه به چهار یا تعداد بیشتری از پزشکان مختلف دارند.
تعداد زیادی از بیماران (۶۳ درصد) گزارش داده اند که پزشکان برای آن ها تشخیص های اشتباه داده اند.
این اطلاعات تا حد زیادی با آنچه عموم مردم درباره مراقبت از بیماران مبتلا به لوپوس می دانند، مغایرت دارد.
هنگام بررسی های آماری،بیش از نیمی از شرکت کنندگان معتقد بودند
که لوپوس تنها در شش ماه یا کمتر قابل تشخیص است.
6.لوپوس می تواند آسیب زیادی به سلامت روان فرد وارد کند
داشتن یک بیماری مزمن می تواند تا حد زیادی بر سلامت روان شما تأثیر بگذارد.
برخی از آمارها حاکی از آن است که تا ۶۰ درصد افراد مبتلا به بیماری های مزمن،دچار افسردگی میشوند.
بسیاری از بیماران لوپوس دارای خستگی مزمن و مه مغزی هستند و همچنین از مشکلات حافظه شکایت دارند.
در حالی که علت دقیق این علائم مشخص نیست ،
اما به این دلیل که سیستم ایمنی بدن همیشه فعال است، می تواند انرژی بدن را تخلیه کند.
دست و پنجه نرم کردن با یک بیماری مزمن و علائم مرتبط با آن قطعاً می تواند
عاملی در نوسانات خلق و خوی و افسردگی بیماران باشد که در بیماران لوپوس شایع است.
7.این بیماری از بسیاری جهات می تواند افراد را تحت تأثیر قرار دهد
تصور اینکه بیماری مانند لوپوس می تواند از بسیاری جهات، از جمله در روابط بین فردی ، زندگی شما را به شدت تحت تاثیر قرار دهد، دور از ذهن نیست.
خستگی ، درد مفاصل ، بثورات در قسمت های عجیب و غریب بدن ، زخم در دهان یا زخم یا خشکیی پوست
درنواحی تناسلی می تواند کیفیت روابط جنسی را پایین بیاورد.
مقابله با بیماری های مزمن ، به ویژه در مواردی که همیشه علایم ظاهری وجود ندارد
(مانند موارد خستگی یا مشکلات حافظه) می تواند باعث ایجاد استرس در روابط شود.
به علاوه ، این بیماری معمولاً در سنین ۲۰ تا ۳۰ سالگی رخ می دهدکه اکثر روابط مهم زندگی در این دوران شکل میگیرند.
بثورات پوستیکه ممکن است گاهی اوقات تغییر شکل دهند، می تواند باعث استرس زیاد بیماران شود.
به همین دلیل وجود افراد حامی و هم چنین توانایی کاهش استرس
در این نوع بیماری می تواند کمک بزرگی محسوب شود.
۸- هیچ درمانی برای بیماری لوپوس وجود ندارد.
متأسفانه هیچ درمانی برای لوپوس وجودندارد.
بااینحال،سازمانهایی مانندمراکز تحقیقات لوپوس وبنیاد لوپوس آمریکا همواره درحال صحبت
با قانون گذاران برای اختصاص بودجه بیشتر به تحقیقات در زمینه لوپوس هستند واخیراً نیز موفقیت بزرگی به دست آورند،
چرا که در همین ماه ژوین گذشته مجلس نمایندگان حدود ۱۷.۵ میلیون دلار را برای برنامه های تحقیقاتی خاص بیماری لوپوس اختصاص دادند.
9.درمانها فوق العاده محدود هستند
گزینه های درمانی برایل وپوس بسیارمحدودا ست. درحال حاضرهیچ درمانی برای لوپوس وجودندارد،
بنابراین هدف ما این است که بیماری را بهبودببخشیم.
هنگامی که التهاب وعلائم شدید می شوند،ازداروهای استروئیدی مانند پردنیزون استفاده میکنیم تا علائم کاهش یابد.
بااینحال، این داروها نیزعوارض جانبی طولانی مدت بسیاری دارند،
بنابراین هدف ما این است که سیستم ایمنی که بیش ازحدفعال است
راباداروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی متعادل تر کنیم.
اگرچه فقط چندگزینه برای درمان وجوددارد و بیشترآن هاداروهایی هستند
که درابتدا برای درمان بیماری های دیگر ساخته شده اند،
اما در هر صورت تحقیقات و تلاش های زیادی در راستای ساخت داروهای جدید وخاصل وپوس در حال انجام است.
برخی ازداروهایی که برای درمان لوپوس استفاده میشود
شامل داروهای ضد مالاریا و داروهای شیمی درمانی است که دراصل برای سرطان به کار می روند.
10.درمان لوپوس هزینه های نجومی دارد
همه ما میدانیم که مراقبت های درمانی درسال ۲۰۱۹ به دلیل شیوع ویروس کرونا بسیار گران قیمت شده اند،
اما بیماری لوپوس واقعا پر هزینه است.
بنیاد لوپوس تخمین میزند که هر بیمارسالانه ۲۰ هزاردلاردر زمینه مراقبتهای درمانی خرج می کند.
گزارشهای دیگر نیز نشان می دهند که هزینه های سالانه این بیماری تا ۳۵۰۰۰ دلاردرسال نیز می رسد.
علاوه براین،لوپوس دردرجه اول زنان را مبتلا می کند وبیشتر بر زنان رنگین پوست تأثیرمیگذارد
(درحقیقت،این بیماری دو تا سه برابر شیوع بیشتری درمیان زنان رنگین پوست دارد).
اساساًابتلابهاینبیماریبسیار پر هزینه بوده و از توانایی مالی افراد خارج است.
Benlysta،یک داروی سرکوب کننده سیستم ایمنی برای لوپوس،تقریباً ۳۵۰۰۰ دلاردرسال هزینه بر می دارد
ومیتواندهزینه های جانبی زیادی نیز برای بیمار به همراه داشته باشد.
یک بیمار مبتلا به لوپوس در این زمینه می گوید:
” در رابطه با تجربه خود مبا Benlysta – یابه قول من “بنز” ،زیرا هزینه آن اساساً به اندازه یک مرسدس بنز است
– به گونه ای است که وقتی شر کتبی مهمن ماهیانه ۱۷۰۰ دلاربرای اتو اینجکتور پرداخت می کرد،
من حدود ۶ ماه را بدون دارو سرکردم زیرا توانایی پرداخت آن رانداشتم.
من مجبورشدم یک پورت ازطریق جراحی نصب کنم تا بتوانم داروها را ازطریق تزریقIVدریاف تکنم.
11.عزیزان شمانیازهای منحصربه فردی خواهند داشت ودرک آن هامهم است
سلناگومز درباره دست و پنجه نرم کردن با بیماری لوپوس خود و اینکه مجبوربه پیوندکلیه شده است، صحبت کرده است.
اماواقعیت این است که همه افرادی که به لوپوس مبتلا می شوند، درگیرمشکلات کلیه نخواهند شد
(بیماری که به لوپوس نفریتیس معروف است).
لوپوس میتواند برای بیماران مختلف معانی متفاوتی داشته باشد.
بعضی ازآن ها میتوانند علائم خفیفی داشته باشند که فقط در گزینه های محدودی خلاصه می شود،
درحالی که بعضی میتواننددارای علایمی شدید از این بیماری بوده و زندگی شان بطور کاملی عوض شود.
نیاز به درک بهتر این بیماری دربین عموم مردم وافزایش بودجه برای تحقیقات درباره آن،بیش از پیش احساس می شود،
از این رو می توانیم داروهای جدیدی داشته باشیم که مخصوص این بیماری ساخته شده است.
به جای این که بر اساس آنچه در رسانه هادیده ایم تصور کنیم که مبتلایان به لوپوس تنها به یک چیز یک سان و مشترک احتیاج دارند،
بهتر است از عزیزان خود بپرسیم که دقیقا به چه چیزی نیاز دارند.
این موضوع واقعا از اهمیت بالایی برخوردار است.
منبع مقاله: https://www.allure.com/story/what-is-lupus-symptoms-misconceptions
